Les islandais sont confrontés par un nouveau dilemme éthique

Le médecin islandais Kári Stefánsson a fondé l'entreprise Decode Genetics à Reykjavik en 1996. L'objectif était d'exploiter les conditions uniques pour la génomique en Islande : Une population exceptionnellement homogène, des registres bien entretenus par les structures de soins et une tradition de garder les traces familiaux loin vers l'arrière.

Les chercheurs de cette entreprise ont depuis publié des centaines de rapports dans des revues importantes sur la façon dont divers variantes génétiques affectent la santé. Ces résultats sont basés sur des relations statistiques d'un grand groupe de personnes.

La conclusion générale est que la corrélation entre dispositions génétiques et maladies est relativement faible. Cependant il y a une exception, la mutation BRCA2.

Des femmes porteuses de BRCA2 ont 86% plus de risque de développer un cancer du sein ou les ovaires. Par rapport à la population générale elles perdent aussi en moyenne 12 années de leurs vies.

Le taux de la population qui est complètement cartographié et de 32%. Cependant, en combinant les résultats avec les données sur les relations familiales, il est possible de prédire très précisément le génome d’une personne hors du registre génétique. Il serait donc possible de trouver tous les porteurs de la mutation BRCA2 en simplement appuyant sur une touche d’un clavier.

Une femme avec cette disposition peut se débarrassé d'un très grand risque de cancer par une opération qui enlève le tissu du sein et des ovaires. Une autre option est évidemment de contrôler les femmes en risque fréquemment. Kári Stefánsson veut contacter toutes ces femmes pour qu’elles eux-mêmes puissent décider ce qu'elles veulent faire. Mais jusqu'à présent, il s’est abstenu à cause de la situation juridique et éthique peu clair.

Vilhjálmur Arnason, professeur de philosophie au Centre pour L'éthique à l'Université d'Islande, fait valoir que les gens doivent être autorisés à s’abstenir d’être informé de leur patrimoine génétique. «  Beaucoup concernée ont abstenus de participé à la recherche. Cela montre combien il est absurde de contacter des personnes pour leur informer de l'imminence d’un danger ».

Kári Stefánsson pense que ceux qui ne veulent pas savoir peuvent se faire connaitre sur un site Web.

Il vaut mieux que ceux qui veulent savoir contactent l’entreprise à ses propres initiatives, rétorque Vilhjálmur Árnason.

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Voilà un dilemme moral qui est apparu à cause d’un progrès technologique. La distance géographique d’Islande n’est dans ce cas pas un obstacle, le même problème apparaitra aussi ici. Il est évidemment nécessaire d’avoir une large discussion dessus pour possiblement arriver à un consensus.

Confronté aux progrès, médicales ou d’autres, le moral de demain devrait être sous discussion permanent. Que ferons-nous par exemple avec des machines intelligentes et, dans en certaine mesure, aussi même conscientes.